发布时间:2024-08-24 05:00:26 来源: sp20240824
文/赵斌
手背朝前自然下垂,随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小,硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样,蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。
2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊在接受 中新社 国是直通车采访时表示:最想给孩子的,并非财富。
给孩子留下什么?
每年二月的最后一天,是国际罕见病日。渐冻症,罕见病、世界性绝症,没有特效药,至今也找不到确切发病原因和机制。
渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受 中新社 国是直通车采访时表示,虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因,但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作,很有可能会使病情恶化。
然而,蔡磊在确诊罹患渐冻症后,还是继续每天工作十五六个小时。他希望能攻克这个世界性难题。
2024新年伊始,蔡磊、段睿夫妇宣布将为攻克渐冻症捐助1亿元人民币。
蔡磊在接受 中新社 国是直通车采访时表示:“我今年捐1个亿是因为今年我有1个亿,去年我只有1000万,以后有100个亿我也可能都投入到攻克渐冻症上。”
蔡磊科研团队工作人员李颖(化名)在接受 中新社 国是直通车采访时透露,曾有一位同样罹患渐冻症的老板找到蔡磊说,如果已确定能治好渐冻症,花多少钱都在所不惜;但对于出钱支持攻克渐冻症难题,这位老板认为不如把钱留给自己、家人尤其是孩子。
但蔡磊不这么想。
“给孩子物质财富不如留给他精神财富,其实这也是写《相信》这本书的初衷之一,所思所想、成败与经验教训……几乎把之前所有的精神财富都凝结在这本书里,既是分享给大家,同时也是把自己认为最珍贵的东西留给孩子。其中,最想告诉孩子的就是,在人生中,面对困难的时候,应该以什么样的态度去面对、去做。”蔡磊说。
“不会退缩”
蔡磊曾直言,尝试攻克渐冻症是一场几乎没有可能成功的战斗,但他不会退缩。无论是面对渐冻症还是其他一切困难,永不屈服。
现在,“渐愈互助之家”触达的患者群体数量已经超过1.3万人,每个月几乎都能新增约1000名病友。很多渐冻症患者把蔡磊当成精神支柱。蔡磊几乎每天都会拿出大量时间,回复来自全国渐冻症患者的信息。
蔡磊表示,自己经历过濒死之后,已不再恐惧死亡。但想到无数渐冻症患者的信任,还有以捐献脑髓、遗体等方式支持他科研工作的病友,他的心就会生疼。看着群里几乎每天都有病友离去,承担着病友生命的托付与期盼,他不能接受在攻克渐冻症事业上有丝毫懈怠,唯有奋力奔跑。
段睿介绍,蔡磊过年都没有休息,每天与国内外科学家、科研团队对接、谈判,依然工作十五六个小时。
这些努力没有白费。到目前为止,蔡磊团队正在研发和合作推进的药物及治疗管线已经有一百多条。他发起的渐冻症患者脑脊髓捐献工作也有一千多名患者响应,成功捐献已达十余例。
清华大学医学院教授贾怡昌在接受 中新社 国是直通车采访时认为,蔡磊不屈服命运,积极地参与攻克渐冻症的科学研究事业非常有意义,这让更多人关注到渐冻症、支持攻克渐冻症的新药研发。另外,蔡磊组织患者捐献遗体和脑脊髓组织、建立和完善渐冻症相关的医学数据和样品库都非常有意义,这让更多的科研工作者可以利用相关资源,开展自己感兴趣的渐冻症研究。
但贾怡昌也坦言,攻克渐冻症是世界难题,也是一个长期过程,不存在弯道超车。
“比挣钱更有意义”
2024年1月8日,蔡磊在微博上分享了自己的濒死经历。仅四个小时内他仿佛遭受了“水刑”一般,多次窒息,无比痛苦。“死亡就在你面前,而你挥之不去。”
蔡磊表示,生病以前,作为一个三四十岁的人,他并不会考虑生死问题。但现实不得不让他直面、重新、认真思考:人这一辈子什么最重要?什么是生命中最有意义的事情?生命是4年还是40年,要做什么样的选择?
蔡磊的选择是更加珍惜这可能仅有的4年生命,去搏一个自己可能40年都实现不了的梦想,就是推动科学乃至人类的进步。他说,这可能在相当时间内毫无经济回报,甚至结果都不明朗,但这比挣大钱更有意义。
“当你不面对生死的时候,可能你会按照常规的职业发展,思考如何事业发展好、挣钱多、自己获得更多财富,但生病之后就不会这样了,就会思考什么是生命中最有意义的事情,把这短暂的时间,投入到这些事情当中。”
在段睿看来,丈夫蔡磊一直很珍惜时间,现在更珍惜时间。之前团队成员如果效率低,他会比较宽容;现在则会流露情绪,因为可能会让又一个等不及的渐冻症患者丧命。
“箭扎在身上,石头压在心里。但我永不屈服,该做的事也不会停歇。”蔡磊说。
【编辑:邵婉云】