渐冻症小伙两根手指写了本小说

　　渐冻症小伙两根手指写了本小说

　　识字不多的母亲把他手抬上鼠标，一写就是4年；父亲知道儿子不易“反而不忍心看”

　　近日，一本名为《重获新生》的长篇小说感动了众多网友。作者名叫蒲文波，家在甘肃，大学毕业4年后患上了渐冻症。病情恶化后，他无法开口说话，只有两根手指能动。为了照顾蒲文波的生活，父母辞掉了工作。在父母和病友的鼓励下，蒲文波重拾生活信心，用两根手指写作，记录下患病后的故事，历时4年修改7次，最终出版了17万字小说。

　　看到儿子写的小说后，蒲文波的父母泪流满面。妈妈贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，“我不怎么识字，但每次看到这本书，都会忍不住流泪，儿子在我心中是最棒的！”

　　通讯员 潘奕利 扬子晚报/紫牛新闻记者 闫春旭

　　1 大学毕业后患渐冻症 父母双双辞职照顾他

　　“我目前已不能说话，打字比较慢，见谅！”采访还没有开始，蒲文波就给扬子晚报/紫牛新闻记者发来了这句话。采访当天，蒲文波完成了一天的写作任务，通过文字向记者分享了患病的经历。

　　1987年出生的蒲文波是甘肃礼县人，2012年毕业于上海理工大学机械设计专业，同时辅修工商管理专业。蒲文波的妈妈贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，蒲文波从小就是勤奋刻苦的孩子，“他从大山走出去，考上大学，我和他爸爸都特别开心。他总是说，大学毕业后就可以让父母不再辛苦了。”

　　然而谁都没有想到，毕业四年后，蒲文波就确诊患了肌萎缩侧索硬化——渐冻症，女友也因此和他分了手。贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，儿子一开始去医院，只检测出了脑内有肿瘤，需要做开颅手术。“当时陪着儿子去理发店剃了光头，看到他光亮的脑袋，我难过极了。”手术后，蒲文波的病情并没有好转，反而有加重迹象，最终确诊为渐冻症。

　　得知确诊的消息后，蒲文波感到绝望，甚至想一死了之。回忆起当时的场景，蒲文波说：“这就意味着爱情、事业的毁灭，还会拖累父母。”

　　蒲文波的父母并不愿意放弃对儿子的治疗。儿子在北京就医期间，贾桃叶白天工作，晚上去医院照顾儿子。蒲文波的父亲蒲想哥忙着上网查找医院信息、打电话咨询医生和专家、托熟人打听医院情况……

　　后来，蒲文波的父母索性辞掉了工作，回到老家一起照顾儿子。早上，母亲帮儿子穿衣刷牙，喂他吃早餐，白天辅助儿子肢体锻炼六百次，从不间断。等到吃完晚饭，妈妈还会帮儿子洗漱，夜里给他翻身。

　　2 手被抬到鼠标上 写小说记录患病生活

　　2019年，蒲文波萌生了写小说的念头。他搜索渐冻症相关的新闻时，结识了一些病友。在病友的鼓励下，蒲文波决定用文字记录渐冻症患者的故事。

　　然而，这个时候的蒲文波只有右手中指和食指能动，他所面临的困难可想而知。他每次写作都需要母亲帮忙才能把手放到鼠标上，通过输入法软键盘打字。他的手指还不听使唤，常常不自觉地把键盘上的按键弄得掉下来。

　　蒲文波告诉记者：“写作的过程里经常会大幅度删改，自己不满意的话，哪怕写了一周的内容都会毫不犹豫地删掉。”灵感来的时候，他每天会写6个小时，1500多字。他告诉记者：“我写小说完全是从零开始，第一年写了十万多字，但总觉得写得像流水账，还一度怀疑自己的写作能力。”

　　为了写好这本小说，蒲文波开始认真阅读肌肉细胞、运动员神经细胞等相关的文献和消息。功夫不负有心人，他用2年时间完成了23万字的初稿，并将书名暂定为《勇敢地活着》。他给主人公取名为沈无忧，想鼓励自己要坚强勇敢地活下去。

　　与此同时，蒲文波也在不断地修改小说。在修改第五遍时，他把书名改为《战胜命运》，后又改为《另一种活着》，在修改到第七遍时，他有了更深的感悟，最终选择用《重获新生》作为书名，并在今年夏天出版了这本书。

　　扬子晚报/紫牛新闻记者看到，蒲文波在第一章至三章，写命运一步步迫使他远离花花世界，而他却在不知情的情况下渴望回归；在第四至六章写命运真相大白，与另一个自己战斗的心路历程；在第七至八章写渐冻症群体的现实生活，他们的精神世界不会随着物理世界而变化；在第九章写下了借力科技战胜命运的美好愿景。

　　3 母亲读着读着流了泪 父亲：不容易，不忍看

　　得知自己的小说出版时，蒲文波的内心非常激动，“感谢父母悉心照顾我，让我无后顾之忧地写作。”正如蒲文波在书中所写：“母亲是我的另一根拐棍，我左手拄着拐棍，右手扶着母亲。”

　　上海理工大学出版印刷与艺术设计学院教授、博士生导师任健在书的序言中写道：“《重获新生》一书给我最大的冲击与震撼莫过于文波对著述一事的坚持、坚韧、坚守！试想一下，在渐冻状态下，历时四年、七易其稿，仅仅靠二根手指头一个个输入文字，最终完成了自传小说，需要多大的毅力、勇气与韧性来支撑？！凤凰涅槃、炼狱重生，在《重获新生》的字里行间，此种心境、此种努力、此种感悟，俯拾皆是。”

　　蒲文波告诉扬子晚报/紫牛新闻记者：“我在患病过程中有许许多多的感悟，每一次感悟都是一次新生，希望能给大家带去力量与希望。”

　　贾桃叶告诉扬子晚报/紫牛新闻记者，她此前虽然知道儿子一直在写东西，但并不知道儿子在写小说，“他写了三四年书，我一点都不知道。后来书快出版的时候，他才和我说的。”得知儿子写的小说出版的消息后，贾桃叶既高兴又伤心。“我高兴的是儿子终于写出来一本书，伤心的是他的身体状况不太好，手都伸不到键盘上去，还是我给他抬到键盘上的。”

　　虽然贾桃叶识字不多，但她一直在读儿子写的小说。她告诉扬子晚报/紫牛新闻记者：“我看着看着也流泪了，感觉他不容易。”蒲想哥读过高中，能看懂小说，但他知道儿子患病和写作的不易，反而不忍心看了。蒲文波告诉记者，他目前仍在吃中药治疗，不过依然坚持写作，至今已写了40多万字。

　　谈到坚持写作的原因，他表示：“想宣传渐冻症，让更多人关注这个群体，整合更多的医疗资源；希望能给渐冻症患者带去希望与生活的勇气；最后也想实现自我突破，用仅能动的手指，控制自己的命运。”（扬子晚报） 【编辑:曹子健】